For English read below

Voor de blog van vandaag wilde ik iets bespreken dat zowel te maken heeft met het onderwerp van beperkingen als queerness. Dat onderwerp is medicalisatie. Lang woord, maar het betekent eigenlijk dat je iets neemt dat bestaat en dat pathagolizeert tot iets waar dokters zich mee bemoeien. Een algemeen voorbeeld hiervan is de classificering van soldaten met shell-shock (soldaten die een granaatexplosie hebben overleefd) naar soldaten met Post Traumatische Stress Stoornis. Wat het meest belangrijke is om hierover te weten voor onze discussie, is dat het onderwerp zelf niet veranderd is maar dat de manier waarop we erover denken anders is. 

Ik wil twee verhalen vertellen. Beide verhalen zijn vanuit een Amerikaans perspectief maar dragen beiden een internationale waarheid in zich. Om te beginnen begon de medicalisatie van seksualiteit in 1886 met de publicatie van het boek van Richard von Krafft-Ebing Psychopathia Sexualis. Dit boek bevatte voornamelijk casus onderzoeken van mensen met variërende seksualiteiten. Maar, in plaats van deze dingen als rariteiten of misdaden te belichten, had dit boek een analytische aanpak, en probeerde deze casussen beter te begrijpen als ziektes of biologische afwijkingen. Dit veranderde de richting van queer geschiedenis. Voor dit boek, hoewel deze seksualiteiten natuurlijk bestonden (lees maar een willekeurig oud grieks gedicht), werden ze nooit eerder beschouwd als iets dat te maken had met onze hersenen en genetica. Deze medicalisatie, hoewel het homoseksualiteit meer aan de oppervlakte bracht, nam ook met zich mee dat het hebben van een andere seksualiteit dan hetero betekende dat er iets mis met je was. Dit leidde tot invasieve therapieën en behandelingen voor een “ziekte” die “genezen” moest worden. Gelukkig werd rond 1970, in een golf van mensenrechten bewegingen, homoseksualiteit gedemedicaliseerd door de Amerikaanse Psychologie Associatie. Een van mijn favoriete verhalen over deze beweging komt uit Zweden. In 1979, werd homoseksualiteit nog steeds geclassificeerd als een ziekte, dus veel Zweden meldden zich ziek omdat ze zich “homo voelden” om de bizarheid van deze classificatie aan te duiden. Na de demedicalisatie volgde een lange strijd voor gelijke rechten en een nog langere strijd voor sociale acceptatie, maar de demedicalisatie was een essentiële eerste stap voor queers om deel te nemen aan de maatschappij. 

Het tweede verhaal heeft een bijna identiek plot, maar vindt tientallen jaren later plaats. Tijdens de demedicalisatie van homoseksualiteit, kwam “beperkt zijn” aan het licht binnen de maatschappij op een heel andere manier. De freak show was de eerste keer dat mensen met een beperking hun eigen werk hadden en gezien werden. Eli Clare geeft de geschiedenis van Freak Shows heel goed weer in zijn hoofdstuk Freaks en Queers (ik raad eigenlijk alles van Eli Clare aan. Hij is een queer en gehandicapte activist en een zeer goed schrijver). Wat hij benoemt in zijn hoofdstuk, wat ik hier wil benoemen, is dat hoewel de freak show misbruik maakte van mensen en op veel manieren problematisch was, dat dit ook de eerste keer was dat beperkte lichamen geaccentueerd en omarmd waren. Mensen leunden op hun beperking in hun acts om toeschouwers te trekken en geld te verdienen. Dit duurde tot het midden van de 19de eeuw toen medicalisatie van het hebben van een beperking groeide. In Plaats van dat mensen betaalden om te mogen staren naar beperkte lichamen, werden mensen meegenomen naar ziekenhuizen zodat doktoren ze konden onderzoeken en foto’s konden maken in naam van de wetenschap. Hoewel in de late 19de eeuw mensenrechten zaken de rechten van de beperkte gemeenschap verbeterden, is er nog steeds een algemene consensus over de medicalisatie van beperkt zijn. Dit betekent dat de algemene opvatting over het beperkte lichaam is dat dit een ziek lichaam is, zowel in de freak show als in de chirurgische kamer, en dat seksuele aantrekking tot deze lichamen ook taboe is. Ze zijn een spektakel en niets meer. Het medische veld heeft als doel om de lichamen onder zijn hoede te controleren en monitoren, zodat het zieke lichaam de medicijnen krijgt die het nodig heeft. Het beperkte lichaam heeft ook sex en intimiteit nodig, maar dit kan niet worden voorgeschreven door een dokter. De medicalisatie van het beperkte lichaam, hoewel vaak gezien als iets positiefs, vormt een enorm obstakel voor mensen die proberen om een gezonde seksuele relatie te hebben. Vaak, zelfs wanneer in een intieme relatie, neemt de buitenwereld aan dat het onmogelijk seksueel kan zijn. Wat zowel de psychologische gezondheid als de relatie beschadigd. Het beperkte lichaam is te verschillend van wat de maatschappij als sexy en normaal beschouwd. 

Wat ik hier wil zeggen is dat verschillen in lichaam en geest niet noodzakelijk ook betekenen dat er iets mis is met die verschillen. Om beperkt te zijn, of queer, betekent niet ook stuk te zijn. Ik zeg niet dat we medisch onderzoek en fysiotherapie weg moeten halen bij de beperkte gemeenschap. Maar ik zeg wel dat die dingen gedaan moeten worden om levens te verbeteren, niet vanuit de visie die beperking ziet als een ziekte.


For today’s blog I wanted to discuss something that pertains to both the issues of disability and queerness. That topic is medicalization. Long word, but all it really means is you take something that exists and pathologize it to be something that doctors deal with. A common example of this is the journey from classifying soldiers with shell-shock to classifying them as soldiers with Post-Traumatic Stress Disorder. What is most important to know about this for our discussion, is that the issue itself hasn’t changed but simply how we think about it. 

I want to tell you two stories. These stories are from an American perspective, but more often than not, these stories carry international truths. First, the medicalization of sexuality began in 1886 with the publishing of Richard von Krafft-Ebing’s book Psychopathia Sexualis. This volume contained primarily case studies of people with various sexualities. However, instead of looking at these things as abominations or crimes, Krafft-Ebing took an analytical approach, trying to better understand these cases as diseases or biological anomalies. This altered the trajectory of queer history. Before this book, while these sexualities obviously existed (just read any greek poem ever) they had never really been considered as something that had to do with your brain and genetic makeup. This medicalization, while it did bring homosexuality to light, brought with it the connotation that having any sort of sexuality that wasn’t heterosexual meant that there was something inherently wrong with you. This school of thought led to invasive therapies and treatments for a “disease” that needed to be “cured”. Luckily in the 1970s, joining many waves of civil rights movements, homosexuality was demedicalizated by the American Psychological Association.  One of my favourite stories from the movement comes from Sweden. In 1979, homosexuality was still classified as an illness, so many Swedes called in sick claiming they “felt gay” to highlight the absurdity of the classification. Following the demedicalization was still a long struggle for equal rights and longer still for social acceptance, but the demedicalization was a critical first step for queers to enter mainstream society.

The second story carries a near identical plot, but decades later. During the medicalization of homosexuality, disability was entering the public eye in a very different way. The freak show was the first time that many people with disabilities had their own jobs and were in the public eye. 

Eli Clare does an excellent job giving the history of freak shows in his chapter Freaks and Queers (also I highly recommend reading anything by Eli Clare. He is a queer disabled activist and an excellent writer). What he notes in this chapter that I want to make a point of is that fact that while the freak show was exploitive and problematic in many ways, it was also the first time that many disabled bodies were accentuated and embraced. People leaned into their disabilities for their acts to draw crowds and make money. This lasted until the mid 1900s when medicalization of disability rose. Instead of people paying to come gawk at disabled bodies, people would be taken to hospitals for doctors to examine and take pictures of all in the name of science. While in the late 1900s many civil rights cases improved the rights of the disabled community, there is still a general consensus surrounding the medicalization of disability. This means that the general attitude towards the disabled body is that it is a sick body, and thus asexual and devoid of sexuality. Additionally, all those years gawking at these bodies, both in the freakshow and in the surgical suite, means that attraction to those bodies is also taboo. They are a spectacle and nothing more. The medical field aims to control and monitor the bodies in its care, so the sick body gets the medicine it needs. The disabled body needs sex and intimacy, but these are things that cannot be prescribed by a doctor. The medicalization of the disabed body, while something we often regard as a positive, becomes a huge barrier for people trying to have healthy sexual relationships. Often, even if you are in an intimate relationship, onlookers assume that it couldn’t possibly be sexual, which is damaging for both the psyche and the relationship itself.  The disabled body is too different from what the general population regards as sexually normative. 

My point here is that differences in both the mind and body does not necessarily mean that there is something inherently wrong in those differences. To be disabled, to be queer, is not to be broken. I’m not saying that we should remove medical research and physical therapy from the disabled community. But I am saying that those things should be done in the name of improving lives, not from a place that inherently views disability as a disease.